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高醫罕病照護諮商中心 揭牌

刊登日期:2020-05-22

高醫罕見疾病照護諮商中心揭牌,提供跨團隊整合性照護。(江惠攝)
【記者江惠高雄報導】高醫21日舉行「罕見疾病照護諮詢中心」揭牌儀式,由由高醫大董事長陳建志、鐘育志校長、侯明鋒院長、財團法人罕見疾病基金會南部辦事處王嘉正主任等共同主持,儀式簡單隆重;陳建志表示,諮詢中心將提供病友客製化的服務,扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑戰。

他強調,在我們生活的周遭,有些人承受著想說卻說不出的痛苦,身心靈承受著不是一般人所能承受的苦,罕見疾病照護諮詢中心就是高於價值的具體展現,高醫對人的關懷向來不是口號,而是具體的行動,一路走來從未偏離,今日揭牌就是要順應這個時代的不同需求,傾聽苦痛找出原因,用最溫柔的方式,兼顧身心靈3個面向,極盡所能解決病友及家屬苦痛的問題。

小兒科醫師、治療罕見疾病33年的鐘育志校長,分享脊髓肌肉萎縮症病友的家庭狀況,認為罕見疾病難以治癒,治療與照護是漫長且終生的歷程,對病友及家屬都是難以承受之重。

他表示,未來罕見疾病照護諮詢中心將提供心理諮商、個案管理、復健物理治療轉介、遺傳諮詢等跨團隊整合性照護,並結合社會福利及民間團體資源,視病友及其家庭不同之需求,擬訂個別化照護計畫,讓個案獲得身心靈全方位且延續的照護,進而減輕罕病家庭的負擔。

侯明鋒院長表示,高醫罕見疾病照護諮詢中心自3月收案以來,已收到近200個案例,其中罕見疾病類型包含重型海洋性貧血、多發性硬化症、威爾森氏症等,未來該中心會依醫師及個案管理師的評估及建議,為更多罕病病友提供疾病資訊、心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。

高醫罕見疾病照護諮商中心個案管理師羅鈺華呼籲大眾,一起重視這些弱勢族群面臨的問題,讓病友在艱辛的人生道路上不再孤單。

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